Radio Student Radio koji (ni)je za svakoga!
Dvadesetšestogodišnja Maja Liković diplomirala je na studiju socijalnog rada Pravnog fakulteta u Zagrebu na temu multiple skleroze. Ne bi to bilo ništa posebno da se ni sama ne bori s njom od svoje 16. godine kada je bila u srednjoj medicinskoj školi.
Multipla skleroza je kronična, progresivna, neurološka bolest koja utječe na sve aspekte života te time i na samu kvalitetu života osobe.
U svojem završnom radu (Uloga neprofitnog sektora u podršci osobama s multiplom sklerozom), ali i diplomskom radu pod nazivom Doživljaj podrške osoba s multiplom sklerozom bavi se socijalnim model pristupa društva osobi s multiplom sklerozom, kao i senzibilizaciji i promjenama u društvu.
Deset godina borbe donijelo joj je nova iskustva, poznanstva i prijateljstva, ali i otežano usklađivanje studijskih obaveza. Kako je bilo studirati uz ovakvu dijagnozu otkrila nam je i sama.
- Multipla skleroza je bolest s tisuću lica. Bolest me nije ograničavala nego me zapravo gurala naprijed. Na prvoj godini studija sam vidjela da je multipla skleroza prilika za dalje, nije neko ograničenje. Ono što se dogodilo je pogoršanje koje sam imala tijekom studija. Krajem treće godine na fakultetu sam završila u bolnici. Tri tjedna u bolnici, nepokretna do vrata, samo jedna ruka dobro, a u tijeku su kolokviji i ispiti. Privid je bio ograničenje, a zapravo je to bila prilika za rad na sebi i na svom mentalnom zdravlju, osnaživanju same sebe da ja to mogu – rekla nam je Maja u Studomatu.
Objasnila nam je i zašto se multipla skleroza naziva nevidljivim invaliditetom.
- To mogu biti bolesti kao što su multipla skleroza, epilepsija i tako neke kronične bolesti koje zapravo uzrokuju invaliditet koji nije naoko vidljiv u vidu pokretljivosti kao što je to ako je osoba u invalidskim kolicima ili se kreću pomoću štaka ili je osoba slijepa pa ima štap. To su većinom bolesti kognitivne naravi – problemi s pamćenjem, koncentracijom, nesvjesticama i, ono s čim ja imam problem, gutanje. To su skriveni, nevidljivi simptomi kroz koje neke osobe prolaze iz dana u dan, a nisu na oko vidljive. Posebno kada idu tražiti pomoć ili podršku. Ljudi reagiraju kao ‘pa vi dobro izgledate, nije vam ništa’ – objasnila je Maja.
Detaljnije nam je približila svoj diplomski rad.
- Moj diplomski rad je prvo kvalitativno istraživanje u Hrvatskoj o socijalnoj podršci osoba s mulitplom sklerozom. U radu je sudjelovalo 11 sudionika na području cijele Hrvatske. Provodila sam intervjue te sam na temelju njih napravila analizu odgovora i došla do rezultata koji su zapravo zastrašujući. Najviše me šokiralo to koliko je sudionika izrazilo da im se ljudi obraćaju i etiketiraju ih s ‘ona bolesna’, ‘onaj bolesni’. Šokiralo me i što je sedam od 11 sudionika pod uspostavljanjem dijagnoze nisu imali razgovor sa liječnicima o samoj dijagnozi. Multipla skleroza je nešto što traje cijeli život, nije nešto što će proći nakon što popijete tri tablete – rekla je.
Dodala je da je tema neistražena, nedostaje emocionalne podrške u svemu tome.
- Dovoljno bi bilo reći ljudima, ‘čujte, može se, s tim se živi, nećete završiti u invalidskim kolicima’. Ljudi googlaju što je to. Prvo što izađe kad googlate multipla skleroza su invalidska kolica, nepokretnost i smrt.
Prema podacima, u Hrvatskoj se oko sedam tisuća ljudi bori s multiplom sklerozom.
- Poručila bih im da potraže osobe koje imaju dijagnozu multiple skleroze i primjere dobre prakse koji pokazuju da se može nastaviti i živjeti, osnovati obitelj, školovati se, raditi. Pronaći nekoga tko je nastavio dalje, unatoč multipli sklerozi. Ima dosta primjera osoba s multiplom koja trče, pišu, rade aktivnosti koje pokazuju da se unatoč bolesti može. To postoji svaki dan, ali s tim se živi. Suživot.
Poslušajte cijeli intervju u posljednjoj epizodi Studomata:
